„Když bylo Adámkovi 11 měsíců, obrátil se nám život vzhůru nohama,“ říká maminka dnes tříletého syna, jež trpí vzácným vrozeným onemocněním

Mladým manželům Kláře a Samuelovi, kteří žijí v Sokolově na Karlovarsku, se před třemi roky splnil sen v podobě narození malého Adámka. „Jeho narození byla nejšťastnější chvíle v našem životě. Bohužel to krásné období, kdy řešíte jen drobné starosti ohledně miminka, nám skončilo v jeho 11 měsících. V tu dobu byla Adámkovi zjištěna míšní svalová atrofie a život se nám ze dne na den obrátil vzhůru nohama,“ začínásvé vyprávění paní Klára.

Míšní svalová atrofie je po svalové dystrofii druhým nejčastějším vrozeným nervosvalovým onemocněním. Projevuje se postupně progredujícím ubýváním svalstva a schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny, nemocní mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Svalové atrofie postihují přibližně jedno z 10 000 dětí.

Když měl Adámek rok, musel v pražské Fakultní nemocnici Motol podstoupit náročnou léčbu Spinrazou – lékem, který zatím jako jediný dává malým pacientům naději na zmírnění postupu zhoršování onemocnění či dokonce zlepšení. „Jednou za 4 měsíce jej kvůli tomu na 2 dny hospitalizovali v nemocnici, protože tento lék se podává injekčně přímo do míchy,“ uvádí maminka a dodává: „V květnu minulého roku pak v Motole absolvoval další léčbu, po které bylo třeba začít pravidelně a intenzivně rehabilitovat. Proto jsme Adámkovi hned od září zařídili poměrně nákladné neurorehabilitační cvičení, chodíme pravidelně na plavání a hipoterapii. Odměnou nám jsou za to ale velké pokroky. Dnes už se syn zvládne sám posadit a pomalu leze po čtyřech.“

Náklady na kompenzační pomůcky, které Adámek potřebuje pro svůj rozvoj, neurorehabilitace, které se pohybují v řádech desetitisíců, další rehabilitace, ale i samotné dojíždění do Prahy za lékaři, je pro rodinu velmi nákladné. Proto jí začali pomáhat i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Pravidelné měsíční příspěvky, které od Dobrých andělů dostáváme, používáme na Adámkovy rehabilitace, nákup různého zdravotnického materiálu a pomůcek, ale také na nákup benzínu a zajištění celkového chodu domácnosti. Jen díky nim máme finanční jistotu, a tak svou energii můžeme věnovat Adámkově léčbě. Velmi si ceníme jejich pomoci a z celého srdce jim za ni děkujeme,“ dodává paní Klára.

Pokud se byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy a začít pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem jako má rodina malého Adámka, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, nastavit pravidelný příkaz a začít přispívat částkou, jejíž výše je zcela na vás. Nadace Dobrý anděl odevzdá veškeré vaše příspěvky rodinám do posledního haléře.

Diskuze

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Scroll to Top