Karolína s manželem žije v malé obci blízko Jičína. Společně se starají o tři děti – patnáctiletého Daniela a desetiletá dvojčátka Sandru a Nicolase. Život se rodině změnil po narození Nicolase, komplikovanější porod si vybral svou daň a objevily se drobné zdravotní problémy, ne však takové, aby se rodiče obávali něčeho zásadního. Rána přišla po pár měsících, kdy jejich syn nestíhal dohánět ve vývoji svou sestru. Ze série vyšetření se zjistilo, že trpí vrozenou vadou – Arnold-Chiariho malformací.
„Jedná se o onemocnění, které způsobuje přílišné hromadění mozkomíšního moku v hlavičce, mozek je utlačován a v některých případech poškozen. Nikýsek má za sebou sice operaci, která mu pomohla od hromadění mozkomíšního moku, ale bohužel již došlo poškození mozku – zejména jeho pohybových a řečových center. Zdravotní stav mu navíc komplikuje porucha autistického spektra, dětská mozková obrna a celková svalová hypotonie,“ vysvětluje Karolína.
Se synem dojížděli na pravidelné intenzivní pobyty, aby mu pomohli jeho tělo lépe rozpohybovat a nohy ho začaly lépe poslouchat. Bylo to náročné období s nevalnými výsledky. „Nikýsek potřebuje řád, má v sobě mnoho strachů a obav, které nedokáže specifikovat a neumí je ze sebe dostat. Následkem jsou záchvaty vzteku, kdy je velmi obtížně zvladatelný. Je to ale velký bojovník, v pěti letech se postavil na nohy a začal chodit. Po každodenní péči pro nás byly jeho první kroky obrovskou úlevou a motivací k dalším pokrokům,“ vypráví Karolína a dodává: „Dalším naším cílem a nekonečným úsilím je našeho Nikýska rozmluvit. Těším se, až jednou od něj uslyším slovo „mami“ a vím, že budu plakat dojetím. Náš život se změnil hodně, ale jsme rodina a držíme spolu, i díky tomu máme vůli vše zvládat. Čím více Nikýsek roste, roste s ním i jeho síla a často je velmi těžké zvládat jeho záchvaty vzteku, zvlášť pro mě. Je třeba mít ho neustále na očích, nerozumí nebezpečí, jako jsou například rozjetá auta, voda, oheň, výšky. Minuta nepozornosti může mít fatální následky. Má problémy s rovnováhou a překonáváním překážek. Je toho hodně a proto si vážíme, že na to nejsme sami, pomáhají nám i cizí lidé, například prostřednictvím nadace Dobrý anděl.“
Dárci, Dobří andělé, rodině zasílají pravidelné finanční příspěvky. Z nich rodiče hradí náklady na osobní asistenci, různé terapie, rehabilitace, doplňky a speciální potraviny bez lepku a mléka. „Náš syn nikdy nebude jako ostatní děti a zdraví mu koupit nemohu, ale mohu mu dopřát alespoň o trošku lepší cestu životem, za což Dobrým andělům patří náš veliký dík a obdiv,“ končí své vyprávění Karolína. Nadace Dobrý anděl rozděluje příspěvky dárců nejen jim, ale dalším více než 3 000 rodinám s nezaopatřenými dětmi. Život rodin s těžkým osudem je tak mnohem jednodušší.
Chcete také pomáhat?
Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace Dobrý anděl rozdělí vaše dary do posledního haléře, protože její provoz je financován ze soukromých zdrojů spoluzakladatelů a dalších filantropů.
