Autistické děti potřebují řád, aktuální situaci s karenténou, rouškami a omezeními nesou psychicky špatně

Před čtyřmi lety domluvilo několik přátel setkání dvěma lidem, kterým život připravil těžkou zkoušku. Barbora i Josef oba sami pečovali o syny s těžkou formou autismu. „Víte, bylo pro nás těžké najít si partnera, který by naši situaci zvládl. Setkání pro nás bylo osudové, zamilovali jsme se, vzali a od té doby všemu čelíme společně,“ začínají své vyprávění manželé ze středočeských Milovic.

Péče o dítě s autismem není jednoduchá, protože pro okolí nemusí být na první pohled vážná diagnóza zřejmá. „Můj desetiletý syn Tonda komunikuje, ale hůře rozumí. Potřebuje mít svůj řád, někdy má sklony k sebepožkozování a v afektu dokáže být velmi hlučný. Jeho nevlastní bratr, čtrnáctiletý Pepa je na tom podobně,“ vysvětluje paní Barbora.  S manželem navíc vychovávají ještě tříletého Bohouška a čtyřměsíčního Huga.

Tondovi s Pepou pomáhají pravidelné terapie, v rámci kterých probíhá například nácvik sociálních dovedností nebo se detailně řeší konkrétní situace, které prožili. Rodiče plánují také kraniosakrální terapii, která by chlapcům alespoň částečně pomohla odbourat stres, a společnou rodinnou terapii. „Náš život se točí podle řádu, ze kterého se nesmí vybočit, jinak to má na syny obrovský dopad. O nás rodičích ani nemluvím, jsme vyčerpaní,“ říká paní Barbora.

S úhradou terapií pomáhají Dobří andělé, dárci nadace Dobrý anděl. Ti posílají pravidelné finanční příspěvky rodinám s dětmi, které zasáhla vážná nemoc. Rodiče Barbora a Josef z nich hradí také potřebnou osobní asistenci či odlehčovací služby. Vzhledem k uzavření škol a dalších institucí je ale nyní vše jinak. „Současná situace má na naši rodinu obrovský dopad. Nejprve jsem kvůli zdravotním obtížím manžela zůstala s dětmi dočasně sama. Dojít na nákup pro mě znamenalo vzít je s sebou. Motivovat autisty k nošení roušky je nadlidský výkon. Oslovila jsem přátele, ale i neznámé lidi na sociálních sítích, zda by mi někdo neušil roušku s motivem hasičů či hry Minecraft a doufala, že své oblíbence budou kluci hrdě nosit. Ozvaly se mi dvě milé paní z Milovic a další lidé s nabídkou pomoci s nákupem. Byla jsem v šoku, kolik lidí nám nabídlo pomoc, je to neuvěřitelné,“ popisuje aktuální zkušenosti paní Barbora. Naštěstí před pár dny vláda povinnost nošení roušek autistům zrušila.

Kromě podpory se ale bohužel rodina setkala i s negativními reakcemi z okolí: „Aktuální stav je nepříjemný i pro naše sousedy. Tedy nejspíše pro všechny, v jejichž sousedství bydlí dítě či dospělý s těžkou formou autismu. Ačkoliv se snažíme chovat jako obvykle a dodržovat režim, jako když se chodí do školy, autisti nesou změny těžce. Narušení zvyků způsobí v hlavě člověka s autismem šílený zmatek, paniku a strach. Neumí si situaci logicky vysvětlit, jsou nervózní a nechápou, proč musí být doma. Frustrace a neporozumění rapidně zhoršují už tak problémové chování. Afektivní záchvaty jsou častější, hlučnější a delší. Je naprosto pochopitelné, že tyto projevy okolí ruší. Jsme si vědomi, že jsou děti s autismem extrémně hlučné, ale většinou tomu nelze zabránit. Prosím o toleranci všechny, kteří jsou něčemu podobnému na blízku. Až se situace kolem koronaviru uklidní, děti půjdou zase do škol, stacionářů či jiných institucí. Momentálně žádná z těchto služeb nefunguje a autisté i jejich rodiče jsou na pokraji sil.“

Rodinám, které se potýkají s vážnou nemocí, můžete pomoci i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit libovolnou výši finančního příspěvku. „Všem Dobrým andělům moc děkujeme za pomoc. Všem přejeme hlavně pevné zdraví,“ končí své vyprávění paní Barbora.

Napsat komentář